Vol. 9 Núm. 1. Enero 2025. Implementación del programa Adelante: Apoyo integral a pacientes con daño cerebral en el hospital universitario Virgen Macarena

Portada SANUM029

IMPLEMENTACIÓN DEL PROGRAMA ADELANTE: APOYO INTEGRAL A PACIENTES CON DAÑO CEREBRAL EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN MACARENA

IMPLEMENTATION OF THE ADELANTE PROGRAM: COMPREHENSIVE SUPPORT FOR PATIENTS WITH BRAIN INJURY AT VIRGEN MACARENA UNIVERSITY HOSPITAL

Vol. 9 Núm. 1. Noviembre 2024 - Enero 2025.

ISSN: 2530-5468
DOI: 10.5281/zenodo.14619857

Sanum. vol. 9, número 1 (2025) páginas 28 – 34

AUTORES:

Marta Serrano Ramos. Pedagoga, Unidad de Voluntariado y Acción Social, Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla. España.

Anja Hochsprung. Fisioterapeuta, Unidad de Neurología, Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla. España.

Lidia Ruiz Bayo. Enfermera, Unidad de Neurología, Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla. España.

Adriana Rivera Sequeiros. Enfermera, Unidad de Investigación, Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla. España

 

Tipo de artículo: Protocolo Sanitario.

Sección: Neurología. Daño cerebral.

 

Fecha recepción: 18-09-2024

Fecha aceptación: 12-11-2024

 

RESUMEN

El programa ADELANTE, desarrollado en el Hospital Universitario Virgen Macarena (HUVM) de Sevilla, es una iniciativa pionera en Andalucía destinada a ofrecer apoyo integral a pacientes con daño cerebral y a sus familias, a través de una red de voluntariado. Este protocolo describe una guía paso a paso para replicar el programa en otros centros sanitarios, destacando su impacto positivo en la humanización de la atención sanitaria. El programa se enmarca en la Unidad de Voluntariado y Acción Social del HUVM, permitiendo coordinar esfuerzos entre asociaciones de pacientes, voluntarios y profesionales sanitarios.

Las estrategias de intervención incluyen el acompañamiento emocional, la fisioterapia neurológica y el apoyo a los familiares, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes hospitalizados por afecciones neurológicas. La implementación del programa ha logrado integrar a diferentes entidades colaboradoras, consolidando un enfoque participativo en la atención sanitaria. Este protocolo ofrece una guía detallada de la implementación del programa, permitiendo que otros centros sanitarios adopten esta iniciativa con éxito.

PALABRAS CLAVE:

Voluntariado;

Daño cerebral Crónico;

Fisioterapia;

Humanización de la Atención;

Calidad de Vida.

ABSTRACT

The ADELANTE program, developed at Virgen Macarena University Hospital (HUVM) in Seville, is a pioneering initiative in Andalusia aimed at providing comprehensive support to patients with brain damage and their families through a volunteer network. This protocol provides a step-by-step guide to replicating the program in other healthcare centers, highlighting its positive impact on the humanization of healthcare. The program is part of the HUVM’s Volunteer and Social Action Unit, coordinating efforts between patient associations, volunteers, and healthcare professionals. Intervention strategies include emotional support, neurological physiotherapy, and family support, with the goal of improving the quality of life of hospitalized patients with neurological conditions. The program’s implementation has integrated different entities, consolidating a participatory approach in healthcare. This protocol offers a detailed guide for implementing the program, enabling other healthcare centers to successfully adopt this initiative.

KEYWORDS:

Volunteers;

Brain Damage, Chronic;

Physical Therapy Modalities;

Humanization of Assistance;

Quality of Life.

INTRODUCCIÓN

Las enfermedades cerebrovasculares, como el ictus, son una de las principales causas de invalidez y mortalidad a nivel mundial. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), estas patologías son la principal causa de discapacidad en adultos en el mundo occidental, y se espera que su incidencia aumente debido al envejecimiento poblacional y otros factores de riesgo (1). En Europa, más de 1 millón de personas sufren un ictus cada año, y alrededor del 30% de los sobrevivientes desarrollan alguna forma de discapacidad a largo plazo (2). Esta situación afecta tanto a los pacientes como a sus familias, quienes deben asumir el rol de cuidadores durante el proceso de rehabilitación (3).

El daño neurológico resultante requiere atención médica y apoyo psicosocial para los pacientes y sus cuidadores. Aunque los avances en el tratamiento clínico han mejorado, persisten carencias importantes, especialmente en el apoyo emocional y social (4). La dependencia provocada por estas enfermedades implica cambios drásticos en la vida de los pacientes y sus familias, lo que genera altos niveles de estrés y agotamiento emocional (5). El voluntariado ha demostrado ser clave para abordar estas necesidades, ofreciendo soporte adicional que mejora la experiencia del paciente y reduce el estrés de los cuidadores (6, 7).

En este contexto, el Hospital Universitario Virgen Macarena (HUVM) de Sevilla ha desarrollado el programa ADELANTE, una iniciativa pionera en Andalucía que ofrece apoyo integral a pacientes con daño cerebral y sus familias a través de una red de voluntariado. Este programa, coordinado por la Unidad de Voluntariado y Acción Social del HUVM, ha establecido un entorno de apoyo emocional y físico para los pacientes, complementando la atención sanitaria mediante entidades colaboradoras, reforzando así el enfoque comunitario en la atención neurológica (8).

El objetivo de este protocolo es proporcionar una guía detallada para la implementación del programa ADELANTE en otros centros sanitarios, ofreciendo un modelo replicable que promueva la humanización de la atención y la participación activa de los pacientes y sus familias en el proceso de recuperación. La experiencia del HUVM demuestra que la integración del voluntariado no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también se alinea con el I Plan Estratégico Integral de Voluntariado y Participación Ciudadana en Andalucía Horizonte 2026 (9).

DESARROLLO

ESTRUCTURA DEL PROGRAMA

El objetivo del programa ADELANTE es brindar apoyo a pacientes con Daño Cerebral, mejorando su estancia hospitalaria mediante una “Neuroaula” destinada a la fisioterapia neurológica y la colaboración ciudadana a través del voluntariado. Este enfoque multidisciplinario involucra tanto a los pacientes como a sus familiares, quienes asumen un rol crucial en la recuperación.

La captación de voluntarios se realiza mediante carteles, prensa y charlas. Posteriormente, se lleva a cabo una entrevista para seleccionar el perfil adecuado (edad, experiencia, etc.). Una vez seleccionada, la persona voluntaria es asignada a una ONG o asociación y debe completar un curso de formación online y otro presencial, proporcionados por la unidad de voluntariado y los profesionales sanitarios implicados. Los contenidos de la formación  incluyen:

  • Organización, funcionamiento y aspectos éticos del centro sanitario (impartido por el coordinador de voluntariado)
  • Funcionamiento de hospitalización y aspectos de salud (impartido por el personal de Enfermería).
  • Información sobre exclusión, sufrimiento, estrategias para aliviarlo, escucha activa, y calidad de vida (impartido por la Unidad de Voluntariado).

Además, el voluntariado asiste a un curso presencial sobre atención a pacientes neurológicos, que incluye temas como:

  • El paciente neurológico y sus principales síntomas.
  • Estimulación de 24 horas.
  • Colaboración del voluntariado en neurología:
  • Actividades grupales.
  • Acompañamiento bajo el concepto 24 horas.

Esta formación es impartida por un fisioterapeuta. Aunque la formación es esencial, los centros pueden adaptar el formato de enseñanza según sus necesidades, siempre cubriendo los temas clave.

La organización diaria del voluntariado depende de la disponibilidad de los voluntarios y los horarios de los profesionales sanitarios (enfermería y fisioterapia). Desde la Unidad de Voluntariado se supervisa la actividad mediante un cuadro de disponibilidad y un diario de seguimiento de casos. Para que sea efectivo, desde la Unidad de voluntariado se llevan a cabo las siguientes tareas:

  • Elaboración de un cuadro de disponibilidad atendiendo al perfil del usuario/a y del voluntariado.
  • Organización diaria del voluntariado disponible, asignando un día semanal concreto a cada voluntario, y supervisando la actividad.
  • Diario de seguimiento de los casos. Se trata de una hoja de registro que incluye fecha, nombre de la persona voluntaria y número de pacientes atendidos.

Una vez realizada la entrevista y completados los cursos, los voluntarios inician su labor bajo la supervisión de un coordinador o voluntarios más experimentados. Durante las sesiones, los familiares deben participar activamente, y el voluntario se encarga de involucrarlos, armonizar la actividad, preparando el material necesario para las sesiones de estimulación física y mental que se realizan en la Neuroaula, y de realizar la actividad cuando el familiar requiera un respiro o cuando las personas ingresadas no tengan acompañante. Una de las principales misiones del voluntariado es la intervención con pacientes que están solos, que no reciben visitas.

Estas actividades se desarrollan de lunes a viernes por la mañana, de 10:30 a 12:30, y por las tardes hay un servicio de acompañamiento en las habitaciones de los ingresados que lo necesiten (imagen 1). En este acompañamiento la persona voluntaria sirve de apoyo al paciente a través de la escucha activa

INTERVENCIONES

Las intervenciones específicas incluyen:

  • Acompañamiento emocional: Los voluntarios ofrecen apoyo emocional a pacientes y familiares mediante sesiones individuales o grupales, ayudando a reducir el estrés relacionado con la hospitalización.
  • Fisioterapia neurológica: Los voluntarios, bajo la supervisión de fisioterapeutas, asisten a los pacientes durante las sesiones de fisioterapia, fomentando su participación activa en el proceso de recuperación (10, 11).
  • Apoyo a los familiares: Se ofrece orientación a los familiares sobre el manejo del paciente en el hogar y el acceso a recursos comunitarios, lo que contribuye a reducir el agotamiento de los cuidadores.

RECURSOS Y COLABORACIONES

El programa ADELANTE ha sido posible gracias a la colaboración de diversas asociaciones de pacientes, ONG y voluntarios locales. Este enfoque participativo permite una mejor distribución de los recursos y una personalización de las intervenciones según las necesidades de cada paciente. El programa está respaldado por el I Plan Estratégico Integral de Voluntariado y Participación Ciudadana en Andalucía Horizonte 2026 (9).

Los voluntarios reciben formación continua que se gestiona desde la coordinación de voluntariado del HVM ,para garantizar la calidad de las intervenciones y comprender las necesidades de los pacientes y sus familias. A demás, se organizan reuniones periódicas de seguimiento con el grupo completo de voluntariado, que sirven para mejorar la práctica diaria y reforzar su continuidad.

INTEGRACIÓN EN EL SISTEMA SANITARIO

El éxito del programa ADELANTE radica en su integración dentro del sistema sanitario del HUVM. Las intervenciones del voluntariado están coordinadas con el personal sanitario, lo que asegura que las actividades complementen los tratamientos clínicos. Esta coordinación se realiza mediante reuniones periódicas con los diferentes profesionales implicados.

El programa ha demostrado ser un modelo replicable que puede ser implementado en otros centros hospitalarios, adaptándose a las características locales. La colaboración entre voluntarios, profesionales de la salud y asociaciones comunitarias es fundamental para crear un entorno de apoyo integral para los pacientes con daño neurológico.

CONCLUSIONES

El programa ADELANTE ha demostrado ser una intervención exitosa para pacientes con daño cerebral, mejorando significativamente su calidad de vida y la de sus familiares. La integración del voluntariado en el sistema sanitario del HUVM ha abordado de manera efectiva las necesidades emocionales, sociales y físicas de los pacientes, complementando la atención médica especializada.

El impacto del programa ha sido evaluado principalmente a través de entrevistas y cuestionarios cualitativos dirigidos a pacientes, familiares y voluntarios. Estas preguntas (Tabla 1) han permitido identificar percepciones positivas en cuanto al bienestar emocional, motivación y apoyo familiar. Sin embargo, aún falta una medición cuantitativa formal que permita evaluar de manera objetiva el impacto en parámetros específicos como la reducción del tiempo de hospitalización o mejoras en indicadores de salud. Este será el foco del próximo estudio, que se centrará en analizar los resultados mediante indicadores numéricos.

La evaluación cualitativa periódica ha evidenciado una mayor satisfacción de los pacientes y una mayor participación en sus sesiones de fisioterapia, sugiriendo que la replicabilidad del programa en otros centros sanitarios sería beneficiosa, siempre que se adapte a las necesidades locales.

En línea con el I Plan Estratégico Integral de Voluntariado y Participación Ciudadana en Andalucía Horizonte 2026, el programa ADELANTE refuerza la idea de una atención sanitaria más humanizada, donde los pacientes y sus familias desempeñan un papel activo en el proceso de recuperación. La experiencia del HUVM proporciona una hoja de ruta clara para otros hospitales interesados en integrar el voluntariado en la atención de pacientes neurológicos.

CONCLUSIONS

The ADELANTE program has proven to be a successful intervention for brain injury patients, significantly improving their quality of life and that of their families. The integration of volunteers within the healthcare system of the HUVM has effectively addressed the emotional, social, and physical needs of patients, complementing specialized medical care.

The impact of the program has been evaluated through interviews and qualitative questionnaires directed at patients, family members, and volunteers. These questions have identified positive perceptions regarding emotional well-being, motivation, and family support. However, a formal quantitative measurement is still lacking, which will be the focus of the next study to objectively assess parameters such as hospitalization time reduction or improvements in health indicators.

Periodic qualitative evaluations have shown increased patient satisfaction and greater participation in physiotherapy sessions, suggesting that replicating the program in other healthcare centers would be beneficial, provided it is adapted to local needs.

In line with the objectives of the I Comprehensive Strategic Plan for Volunteering and Citizen Participation in Andalusia Horizon 2026, the ADELANTE program reinforces the concept of more humanized healthcare, where patients and families play an active role in the recovery process. The HUVM experience provides a clear roadmap for other hospitals aiming to integrate volunteer work into the care of neurological patients.

DECLARACIÓN DE TRANSPARENCIA

La autora principal asegura que el manuscrito es un artículo honesto, adecuado y transparente; que ha sido enviado a la revista científica SANUM, que no ha excluido aspectos importantes del estudio y que las discrepancias del análisis se han argumentado, siendo registradas cuando éstas han sido relevantes. Todos los autores han contribuido sustancialmente en el diseño, análisis, interpretación, revisión crítica del contenido y aprobación definitiva del presente artículo.

PUBLICACIÓN

Este protocolo no ha sido presentado en ningún evento científico.

CONFLICTO DE INTERES

Las autoras declaran que no existe ningún conflicto de intereses en la realización de este protocolo.

AGRADECIMIENTOS

Queremos expresar nuestro agradecimiento a todo el equipo de la Unidad de Voluntariado y Acción Social del Hospital Universitario Virgen Macarena por su compromiso y colaboración en la implementación y desarrollo del programa ADELANTE. Agradecemos especialmente a las asociaciones de pacientes que, con su participación activa, han hecho posible este proyecto.

Asimismo, extendemos nuestro agradecimiento a los pacientes y familiares que han confiado en el programa, cuya experiencia y retroalimentación han sido fundamentales para el éxito y mejora continua de la iniciativa.

BIBLIOGRAFÍA

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  10. Lynch J, McDonough S, Peters S, Smith S. Integrating peer support in a hospital setting for patients with brain injury: A pilot program. Disabil Rehabil. 2020;42(12):1682-1689.
  11. Doogan E, Playford ED, Siegert RJ, Levack WM. The use of goal setting in rehabilitation for adults with acquired brain injury: A Cochrane review. Cochrane Database Syst Rev. 2021;9(6).
  12. Kreitzer MJ, Monsen KA, Nyman JA, et al. Integrative health care in a hospital setting: An evaluation of health outcomes and patient experience. J Altern

 

Imagen 1. Momento del acompañamiento de voluntarios a pacientes del programa ADELANTE.

Fuente: Imagen original del autor. Las personas que aparecen han dado su consentimiento para su uso y publicación.

 

Imagen 2. Participación de una voluntaria en la sesión de fisioterapia del paciente junto al familiar, en la Neuroaula.

Fuente: Imagen original del autor. Las personas que aparecen han dado su consentimiento para su uso y publicación.